Sofia De Barros, la bimba simbolo del metodo Stamina, è morta dopo anni di lotta contro una rarissima malattia

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Sofia De Barros, la bimba simbolo della battaglia per l’accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni, è morta dopo anni di lotta contro una gravissima malattia rara: la leucodistrofia metacromatica.

La piccola, che aveva effettuato delle infusioni secondo la metodica agli Spedali Civili di Brescia e al centro di battaglie legali per riprenderle prima che il metodo ricevesse parere negativo da due commissioni ministeriali, aveva scosso l’opinione pubblica degli italiani.

A dare notizia della morte è stata la madre tramite un post sui social network: “Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore. Per chi volesse salutare insieme a noi la nostra bambina comunicheremo i dettagli della cerimonia non appena potremo. Grazie a tutti quelli che l’hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere. Cate e Guido”.

Negli ultimi anni mamma Caterina, giornalista e scrittrice, e papà Guido hanno dato vita alla ONLUS “Voa Voa, amici di Sofia”, associazione per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie orfane di cure. Numerosi i progetti attuati anche con i laboratori di ricerca dell’ospedale pediatrico fiorentino Meyer, che in una nota esprime “vicinanza a Guido De Barros e Caterina Ceccuti nel loro dolore per la perdita della piccola Sofia e si impegna a proseguire con forza nella ricerca di nuove prospettive terapeutiche e diagnostiche per le malattie congenite rare”.

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Stefania Barcella
Giornalista iscritta all’albo dei pubblicisti della Lombardia (IT)